Do Caritas Diecezji Siedleckiej w sprawie Bartosza zwróciła się pani Ewelina, jego mama, w 2009 roku. Potrzebne były wówczas pieniądze na rehabilitację, dojazdy do szpitala, kontrolne wizyty oraz leki. Obecnie do potrzeb dołączyły jeszcze inne – związane z poruszaniem się.
Zlikwidować bariery
W domu rodzinnym, gdzie przebywa chłopiec, są wysokie schody, które każdego dnia musi pokonywać niepełnosprawny Bartosz.
- Moje marzenie to przystosowanie i remont części parterowej domu, aby syn mógł wygodnie funkcjonować. Nie musiałby codziennie pokonywać wysokich schodów. Miałby łatwiejszy dostęp do wychodzenia na zewnątrz – wymienia Ewelina Pieńkos.
Chłopiec potrzebuje też remontu łazienki, aby mógł z niej bezpiecznie korzystać. Pani Ewelina próbowała załatwić to poprzez PCPR, ale bezskutecznie. Likwidacja barier architektonicznych będzie możliwa, jeśli oprócz środków z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych będzie też dopłata własna. Oprócz tego potrzebne są pieniądze na naprawę - przystosowanego dla osoby poruszającej się na wózku, ale ciągle psującego się – samochodu. Koszt naprawy szacuje się na 1000 zł. Nastolatek powinien mieć też zakupione łóżko (kosztuje ok. 800 zł). Przydatna okazałaby się również altana lub taras, bo Bartosz lubi przebywać na dworze, a dzięki niej mógłby to robić częściej.
Niepełnosprawność i choroby
Bartosz wymaga opieki 24h/dobę.
– Ze względu na padaczkę syna, muszę być cały czas w pogotowiu. Obecnie choroba została w 98 proc. opanowana dobrze dobranymi lekami, ale zagrożenie wciąż istnieje. W ciągu ostatniego roku, zostawiłam syna pod inną opieką tylko raz, na jedną dobę – opowiada E. Pieńkos.
Kobieta robi tylko krótkie przerwy na zakupy i załatwianie spraw urzędowych. Chłopiec w związku z wodogłowiem ma wszczepioną zastawkę, o której jego mama boi się nawet myśleć.
- Cały czas obawiam się, że pewnego dnia przestanie spełniać swoją funkcję i będzie czekała go kolejna operacja – mówi.
Bartosz bardzo szybko się męczy i oddychanie sprawia mu dużą trudność. Chłopiec nie chodzi jak większość jego rówieśników, nie staje też na stopach – zamiast tego porusza się na kolanach lub czworakuje. Nie umyje się sam, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, jest pampersowany.
Potrzebna opieka i leczenie
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Baczkowie to miejsce, do którego Bartosz uczęszcza od poniedziałku do piątku. W Mysłowie zapewnienie opieki dziecku niepełnosprawnemu z padaczką graniczy bowiem z cudem. Pani Pieńkos podaje chłopcu leki przeciwpadaczkowe 2 x dziennie, a w razie napadu – specjalną wlewkę od 1 do 3 x, w zależności od tego, jak silny jest napad. Jej syn jeździ do szpitala w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, korzysta z poradni neurologicznej (2 x w roku) i okulistycznej (1 x w roku). Dwa razy w tygodniu ma ćwiczenia rehabilitacyjne w miejscu oddalonym o 15 km od miejsca zamieszkania. Bartosz, po intensywnym leczeniu w okresie około noworodkowym do 9 miesiąca życia, cierpi na stres pourazowy. Z tego powodu bardzo nie lubi dotyku twarzy i głowy. Źle znosi wszelkie zabiegi pielęgnacyjne, w szczególności mycie twarzy i włosów, a leczenie i zabiegi są znacznie utrudnione, kończyły się nawet niepowodzeniem. Pani Ewelina strzyże syna sama, żeby zaoszczędzić mu stresu i nieprzyjemności.
Bartosz taki jest
- Jest bardzo samodzielny i lubiany przez otoczenie – mówi o synu pani Ewelina. – Je sam przygotowane przeze mnie posiłki, sam zdejmuje koszulkę, zakłada ją zaś z lekką pomocą – dodaje. Bartosz jest dzieckiem kontaktowym i pogodnym. Bez trudności nawiązuje nowe znajomości, zaczepia każdą napotkaną osobę. Ma niesamowite poczucie humoru. Zdarzają mu się, niestety, także wybuchy złości i agresji. Jedną z największych radości Bartosza są spacery i przebywanie na dworze. Bardzo lubi też słuchać i oglądać programy muzyczne. Poza tym, ulubionym zajęciem jest darcie gazet na maleńkie kawałki – to nieco odpręża chłopca.
(Nie) radzą sobie sami
Pani Ewelina przyznaje, że starcza jej środków na zaspokajanie tylko podstawowych potrzeb. Kobieta razem z synem mieszka w jednym miejscu z 72-letnią mamą. Pomaga im dobra koleżanka, a w sprawach urzędowych – uprzejmi i pomocni pracownicy Gminy Wola Mysłowska. Mama Bartosza marzy, aby odetchnąć od codziennej walki o utrzymanie sprawności syna, ale nie stać ją na chociażby krótkie wakacje. Teraz najważniejszy jest remont domu, żeby syn miał godne warunki.
Wsparcie dla Bartosza
Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie, rehabilitację i zlikwidowanie barier architektonicznych dlaBartosza Pieńkosa. Każdy, kto zechce wesprzeć chłopca, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:
Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260
z dopiskiem: „19910 - Pieńkos Bartosz"
