Najcięższa postać choroby

W Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym Nr 4 przy ul. Jaczewskiego w Lublinie został uruchomiony program kompleksowego postępowania diagnostyczno-leczniczego u pacjentów z padaczką lekooporną. Dzięki niemu pacjenci mogą liczyć na kompleksową i ciągłą ścieżkę diagnostyki, leczenia i opieki pooperacyjnej. To pierwszy tego typu program w regionie oraz jeden z nielicznych w kraju.

Program opiera się na ścisłej współpracy Klinicznego Oddziału Neurologii oraz Klinicznego Oddziału Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej. Wzorem najlepszych ośrodków na świecie pacjenci będą diagnozowani i monitorowani w warunkach oddziału neurologicznego, a następnie – po zidentyfikowaniu ogniska padaczkorodnego – kierowani na operację neurochirurgiczną.

W Polsce na padaczkę (epilepsję) choruje obecnie około 370 tys. osób. U około 25-30 proc. z nich jest to padaczka lekooporna. To szczególny typ choroby, który nie reaguje na leczenie standardowymi lekami przeciwpadaczkowymi, stąd jest najcięższą postacią schorzenia. Najskuteczniejszą metodą leczenia, mogącą prowadzić do ustąpienia lub znacznego zmniejszenia objawów, jest leczenie operacyjne. Do niego kwalifikuje się kilka procent pacjentów.

Skoordynowane podejście

Nowego programu dotyczyła środowa (18 czerwca) konferencja prasowa w USK Nr 4 w Lublinie.

Na wstępie dyrektor szpitala podkreślił wagę nowoczesnej terapii, diagnostyce terapii w zakresie leczenia lekoodpornej padaczki. To przypadłość, której leczenie łączy w sobie kilka specjalności: neurologię, neurochirurgię, rehabilitację.

https://lublin24.pl/z-lublina/lubelski-szpital-otworzyl-nowoczesny-osrodek/NGiLNjLrg9Ov32ZZdMOn

- Po zabiegu pacjent dalej jest poddany monitorowaniu i zajmują się nim właśnie neurolodzy i rehabilitanci neurologiczni. To jest przykład bardzo kompleksowego, skoordynowanego podejścia do pacjenta z właśnie przypadłością, chorobą padaczki lekoodpornej - tłumaczył dyrektor naczelny Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, Michał Szabelski. - Bardzo się cieszę, że to jest kolejny przykład w jaki sposób uniwersytecki szpital podchodzi do leczenia skomplikowanych przypadków, chociażby właśnie tego typu.

Żmudny proces

- Od lat jesteśmy zaangażowani zarówno jako klinika neurologii, ale też klinika neurochirurgii w opiekę, w leczenie pacjentów - mówił profesor dr hab. Konrad Rejdak, lekarz kierujący klinicznym oddziałem neurologii.. - Chcemy stworzyć kompleksowy program, w którym mamy pod jednym dachem de facto dwie świetne placówki, które mogą w sposób ciągły zaoferować właśnie proces diagnostyczny.

Jak podkreślał prof. Rejdak - trudność polega na tym, że padaczka to bardzo złożony zespół chorobowy. Około 25-30% pacjentów wykazuje lekooporność, czyli nie reaguje na metody farmakologiczne i ma nadal napady mimo stosowanego leczenia. Jest to sygnał do podjęcia diagnostyki operacyjnej.

- Często dzieje się to już na samym początku diagnozy. Nie będziemy oczywiście czekać w niektórych sytuacjach, aż ta padaczka będzie się rozwijała i pacjent będzie narażony na napady. Czasami te przyczyny są oczywiste. I dotychczas pacjenci byli i są leczeni operacyjnie z powodu guzów. Istotą diagnostyki padaczki lekoopornej jest wykrycie miejsca w mózgu, z którego generowane są napady. Czasami nie jest to miejsce widoczne w standardowych technikach obrazowania. Musimy zintegrować monitorowanie elektrofizjologiczne EEG z wykonaniem bardzo specyficznych badań diagnostycznych mózgu, ale jednocześnie monitorować pacjenta i zaobserwować napady. Możemy wówczas skorelować ten obraz i wskazać, które miejsce w mózgu jest tym generatorem napadów padaczkowych. I to jest bardzo trudny, żmudny proces. Wymaga czasami wielodniowego obserwowania chorych - wyjaśnial prof. Rejdak.

Lekarze pracowali nad tym, aby w Lublinie stworzyć pierwszy program w regionie dla takich pacjentów. Zdaniem prof. Rejdaka jest on wyjątkowy w skali kraju, bo tego typu programy jak na razie nie są formalnie osadzone w systemie finansowania leczenia i diagnostyki w Polsce. Środowisko neurologów zabiega o to od lat, aby stworzyć kompleksowy program.

- Nie jest to połączone w kompleksowy program, a tym samym tracimy szansę na tą ciągłość wychwycenia napadów, opisania ich i zakwalifikowania, w której okolicy mózgu są generowane. A tylko wtedy można właściwie wskazać to miejsce, które może zostać usunięte czy w jakiś sposób ograniczone, tak aby pacjenta uwolnić od napadów. Więc w Polsce tworzymy ośrodek właśnie w naszym szpitalu, który będzie mógł wykonać tą kompleksową diagnostykę, zdając sobie sprawę, że nadal czekamy na pełne wprowadzenie procedur kompleksowych w całym systemie opieki. To jest ta innowacja i dumny jestem, że udaje nam się to tutaj w naszym szpitalu uniwersyteckim, co jest zgodne ze standardem światowym, ale nie jest w Polsce formalnie wspierane czy rozwiązane w oparciu o system finansowania opieki medycznej - zaznaczał prof. Rejdak.

"Finansowanie tego leczenia w Polsce jest dalekie od pełnego"

Profesor dr hab. Radosław Rola, lekarz kierujący klinicznym oddziałem neurochirurgii i neurochirurgii dziecięcej dodawał, że program zwiększa szanse osób z padaczką lekooporną.

- Jakie jeszcze zyski z tego programu mają pacjenci? To jest bardzo specyficzna grupa ludzi. Pacjenci z padaczką lekooporną to chorzy, którym standardowa terapia farmakologiczna nie pomaga, co oznacza, że mimo, iż są leczeni czasami kilkoma lekami naraz, nadal mają napady padaczkowe i te napady wykazują tendencję do nasilania się. W związku z powyższym takie rozwiązanie, które umożliwia określenie lokalizacji ogniska padaczko-rodnego, czyli tego obszaru mózgu, który odpowiada za powstawanie napadów i wyeliminowanie go za pomocą zabiegu chirurgicznego, jest tak naprawdę idealnym dla nich rozwiązaniem. Ci ludzie bardzo często są zupełnie uwalniani od tych napadów, co daje im szansę na normalne, zwykłe życie. A nawet jeżeli nie uda się całkowicie wyleczyć ich, to wtedy bardzo często daje się te napady opanować w taki sposób, że przy niewielkiej farmakologii oni są pozbawieni napadów. To jest ich zasadnicza korzyść - mówił prof. Rola.

Program ma w celu doprowadzenie do tego, żeby funkcjonował zespół wielospecjalistyczny, który pacjentem będzie zajmował od początku do końca.

- Finansowanie tego leczenia w Polsce jest dalekie od pełnego. Głównie ze względu na to, że czasami procedury, które trzeba wykonać w celu zlokalizowania tego ogniska są procedurami inwazyjnymi. Czyli my musimy najpierw na przykład wczepić do mózgu elektrody, które dają możliwość precyzyjnego określenia lokalizacji tej części mózgu, która odpowiada za generowanie napadów. Te elektrody nie są aktualnie w Polsce refundowane. Jeżeli takich elektrod wczepimy czasami kilka bądź kilkanaście, to jest koszt rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych. I my postanowiliśmy wziąć to na siebie i po to, żeby jednocześnie pokazać, że to się da robić i warto w to inwestować, bo to pomaga tym ludziom - przekonywał prof. Rola.

Z pomocą zagranicznego eksperta

W Klinicznym Oddziale Neurologii została wyznaczona specjalna przestrzeń do ciągłego monitorowania pacjentów z techniką wideo EEG. Do ośrodka zaproszono też neurochirurga prof. Arthura Cukierta z Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej – najważniejszej na świecie organizacji naukowej zajmującej się padaczką. Liga opracowuje i aktualizuje definicje, klasyfikacje i wytyczne, którymi posługują się instytucje z różnych krajów.

Prof. Cukiert jest obecnie dyrektorem Kliniki Neurologii i Neurochirurgii i szefem programu chirurgii epilepsji w Sao Paulo w Brazylii. Z jego doświadczeń regularnie korzystają specjaliści Klinicznego Oddziału Neurologii i Klinicznego Oddziału Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej, Zakładu Medycyny Nuklearnej PET i innych jednostek USK Nr 4 w Lublinie, konsultując z nim przypadki poszczególnych pacjentów kwalifikowanych do leczenia operacyjnego.

W ostatnim czasie prof. Arthur Cukiert wizytował USK Nr 4, uczestnicząc w operacjach pierwszych pacjentów korzystających ze ścieżki diagnostyki i leczenia w ramach utworzonego programu.

Doktor nauk medycznych Paweł Szmygin, lekarz klinicznego oddziału neurochirurgii i neurochirurgii dziecięcej uuczestniczył w pierwszych zabiegach operacyjnych w ramach programu.

- Byliśmy z dr Gawłowiczem na kursach dedykowanych do tego w Czechach - w Brnie. Czechy to mały kraj, a mają to świetnie zorganizowane. Prof. Cukiert z Brazylii był tam naszym takim guru - podkreślał Paweł Szmygin. - Prof. zaproponował nam taki lokalny mentoring, czyli nadzór nad naszymi pacjentami, doradzanie, proponowanie rozwiązań terapeutycznych. A w końcu, jak udało nam się zebrać grupę pacjentów, których chcieliśmy zaoperować, prof. Cukiert, ale również jego małżonka, która jest neurologiem, jak również profesor Sally Buxindale z Londynu, przyjechali do nas, żeby nas wspomóc kompleksowo, wielospecjalistycznie.

Dzięki temu specjaliści wykonali cztery zakończone sukcesem operacje resekcyjne, czyli wycięli kawałek mózgu, który jest odpowiedzialny za padaczkę.

- Jakie będą efekty? To czas pokaże, bo na to potrzeba miesięcy, żeby zobaczyć jak pacjenci się mają, czy te napady ustąpiły, jak wygląda ich jakość życia. Ale technicznie one wszystkie przebiegły poprawnie, jesteśmy zadowoleni. Prof. Cukiert świetnie doradza, jest doskonałym chirurgiem. Jego znajomość anatomii, patofizjologii jest ogromna, bardzo metodycznie nas przeprowadził przez te operacje. To nie są operacje, które są kompletnie nowe, to jest pewne uzupełnienie do tego, co już wiemy, co robimy na co dzień, ale to holistyczne podejście to jest coś wspaniałego, czego się chcemy uczyć - uzupełniał Paweł Szmygin.

Największe wyzwanie

- To największe wyzwanie współczesnej neurologii. Diagnostyka jest bardzo skomplikowana, wymaga zaangażowania wielu specjalistów, wielu pracowni, wielu różnych aparatów. Diagnozę zazwyczaj rozpoczynamy na neurologii. Jest to skrupulatnie zebrany wywiad, bardzo długie rejestrowanie napadów padaczkowych. Często używamy różnych metod, aby zainicjować napady. To np. deprywacja snu, odstawienie leków. Następnym takim badaniem, które jest niezwykle ważne, są to odpowiednio wykonane badania neuroobrazujące, badania rezonansu magnetycznego w odpowiednich protokołach, w odpowiednich sekwencjach i ustawieniach dla chorych na padaczkę. Bardzo ważny jest także udział neuropsychologów, techników, całego zespołu - tłumaczył doktor nauk medycznych Jacek Gawłowicz, lekarz klinicznego oddziału neurologii.

Po wykonaniu tych badań zbiera się, cały zespół osób, które uczestniczy w diagnostyce. Przypadek każdego pacjenta jest omawiamy, analizowany jakie korzyści mogą wynikać z leczenia operacyjnego padaczki, jakie są zagrożenia. Wówczas pacjent jest kwalifikowany bądź nie do zabiegu.

Sprawdź portal Lublin24, bądź na bieżąco!

Dieta Dziecka (1)